〔記者林彥彤／台北報導〕罕見疾病基金會日前受邀參加聯合國「罕見疾病非政府組織委員會」成立大會，並安排公開演講，無奈臨時因中國強加阻撓無法出席，基金會昨天舉辦說明會還原事件，並引述美國罕病組織的信函，批評中國這種行為「可恥」。

罕見疾病基金會自一九九九年成立，是東亞國家中最早的罕病組織，今年聯合國成立「罕見疾病非政府組織委員會」，台灣也獲邀出席，與美國、歐盟的罕病組織一同擔任「主題演講」者，講述我國在推動罕病者與家屬權益等各方面的努力。

罕見疾病基金會董事長曾敏傑指出，得知受邀後就料想到在國際上必定會受中國打壓，直到大會前夕的歡迎晚會，基金會還與歐洲各國代表沙盤推演如何因應隔天可能面臨的挑戰；由於非會員國可能無法進入聯合國大樓，他們準備了好幾套方案。

不料當地時間十一日中午，聽到原本還很樂觀的瑞典罕病基金會董事長說，上午大會就受到來自中國很大壓力，先前擬定的幾個方案中，只剩下曾敏傑之子曾子凡（罕見疾病病友，擁有美國護照）可以進會場，但是不能發表台灣十七頁的論文內容。

事發後，各國代表紛紛來函慰問、表達遺憾，其中美國罕病組織的副董事長個人信件中提到，台灣罕見疾病基金會是個優秀的組織，有很好的成果可以分享給全世界，中國阻止演講真是可恥的行為。

罕見疾病基金會重申，國際的阻礙並不能掩蓋台灣在罕見疾病的貢獻與成果，未來基金會還會更積極地參與國際活動。

Source: 自由時報

    

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